信任之危第一季

　　2021年8月22日，儿子的宇（假名）出生了。7斤2两个胖娃娃，哭声很大，很健康。 　　从医院回家的第六天，我发现孩子的皮肤有点黄，我带着孩子来河北本地的县医院看病，医生说是新生儿的黄疸，开了一些药。回家吃了两天药后，我觉得孩子的黄疸没有消失，皮肤反而更黄了，尤其是脸和脖子。 　　我们再次来医院检查的结果是血清胆红素是300。μ经皮黄疸指数为28μmol/L与之前相比没有下降，但反而上升了。医生说“有病理性黄疸的可能性，需要住院治疗蓝光”。我一想到孩子出生没几天就又回到医院来，就觉得父母还不能躺在床上，心里很难受，但是一想到医生说的“害怕引起胆红素脑病”，就决定住院。看到县医院的条件有限，就和妻子商量了一下。 　　当天下午，我们没有回家，直接去了市医院。接受检查的医生也说要住院，拍蓝色的光。我有两个孩子，没有这样的经验，不知道怎么办才好。那时的我一直以为孩子快好了，能出院了，只是担心我不在他身边，他哭了，肚子饿了怎么办？如何喂奶？我后来才知道，其实这些不是大问题，我担心孩子的病情。 　　住院第4天，医院来了电话，可以出院了，黄疸治好了。我们家人非常高兴，按时去医院接孩子，但当天下午孩子发烧37.5°C。我不太担心。我觉得感冒或者食物不好，所以想把孩子带回家照顾。医生负责说：“再观察一下吧。明天情况好转的话就可以出院了。”。听了医生的话，我觉得这样的日子也不错。没想到从这天开始孩子的病情就越来越严重了。 　　那天晚上，我接到医生的电话，说孩子发高烧了，经过检查，白血球有点高，11点多。之后开始用药，孩子反复发高烧，8小时1次，每次38.5°C左右。 　　2天后，医生通知我们在医院签名，怀疑孩子是化脓性脑膜炎，需要进行腰身检查。孩子一看到因病而消瘦的小脸，就必须马上忍受腰痛，所以我的心好像被刀剜了一样，但无论如何，不能因为心疼而延缓病情。我颤抖地拿着笔，在同意书上签名了。检查结果被诊断为化脓性脑膜炎、脑脊髓液白血球5000多个。我问医生正常值是多少，医生说正常值不满10。看到这么可怕的数值，我和妻子都慌了神，但是医生说了什么，我们一句话也没听。 　　在医院住院5天，除了药物治疗外，还买了免疫球蛋白输给了孩子。又过了七天，孩子一直发烧，最高38.7°C，其间抽筋过。我越来越害怕了，对妻子说想去北京的医院。但是，我不知道北京哪家医院治好了，所以问了几位朋友，提议去儿童研究所。 　　9月11日，白天败给了孩子晚上，晚上开车赶到了北京。到了儿童研究所的时候，已经是凌晨3点多了，急救科的医生很负责，给孩子开了心电筒，吸氧，一会儿来看看孩子的情况，等到白天的核酸结果出来后，我们住院了。 　　孩子被护士抱在新生儿内科的病房里，不能一样陪伴，我们傻傻地站在门口，看着那个铁门。这时，管理床的罗丹青老师走了过来，她戴着帽子和口罩，虽然我看不到她的样子，但我能清楚地听到她温柔的声音。“孩子的病很重，脑脊髓液的白血球值这么高的孩子很少见，也有并发症，治疗中也有其他并发症的可能性。治疗的难度很大，请放心。我们一定要正确吃药，治好孩子的病。”。我差点哭出来，哭着在同意书上签了名。罗老师安慰我说：“虽然预计有可能的情况未必真的会发生，但是签名的目的是通知监护人，万一发生问题的话，我们可以及时对应。”。 　　生完孩子后，我一直为孩子的病而奔波，身体状况不太好，虽然不能陪孩子去看床铺，但我不想让孩子一个人留在北京，于是妻子留在这里，我坐车回老家耐心地等着。那时我很忧郁，精神迷糊，出门总是忘记东西，不知道自己在做什么，脑子里空空如也。幸运的是，每天上午9点，罗老师按时给我打电话，告诉我孩子的病情和检查结果，她平静的声音像温暖的阳光一样抚摩着我的心。我每天盯着墙上的手表，担心9点半还没接到电话的话，会听到一点孩子的坏消息。 　　我们安心感到不可思议的是，11号到儿童研究所的急救科后，孩子再也没有发烧过，住院治疗后，脑脊髓液的白血球值也下降了。一周后，孩子的病情相对平稳，妻子放心地回到山西省工作，我也特别高兴当初及时决定转院到北京。 　　9月末的某一天，罗医生打电话说，今天的脑脊髓液白血球是400，前几天是40，需要去外科医生那里接受检查。我不知道情况，以为是孩子的脑炎并发症，所以必须要做手术，着急地哭，不能说话，就挂了电话。2、3分钟后，张利先生打来电话，很好地说明了白血球值上升的原因，担心会不会不明白，于是举了几个例子进行说明，再三忠告不要太担心，不要胡思乱想。之后再次进行化验，数值回到40多，之后一直很平稳，没有重复的情况。 　　孩子每2~4周必须要做一次颅核磁气，所以父母必须抱着孩子去。只有这个时候，我才能见到孩子，只有几分钟。罗老师很理解我们想见孩子的心情，让我买了一些玩具带去病房，还拍了孩子的玩具照片和录像，看到孩子的精神状态很好，我才有希望，盼望着能早日出院。 　　出院的一周前，罗医生说孩子的病情已经稳定，又学会了“恶作剧”，每天下午不爱睡觉。为了不影响其他孩子，医生和护士有空的话，轮流抱着哄，抱着坐也不行，必须在病房里闲逛。看看这里，看看那里，满足孩子的好奇心。有一天主任到了病房，还抱着哄下午。据罗老师说，他在哄孩子的同时与孩子交流，介入视听发育，在住院期间接受了神经发育的锻炼。 　　10月31日，孩子平安出院了。这时的体重已经11斤了。护士说：“这个孩子很能吃，每3小时喝一次，每次喝100毫升的奶。”。11月9日，我们回到医院复查，孩子很健康。 　　通过这件事更让我们感到，没有比孩子的健康更重要的事了，感谢所有救助孩子的医疗工作人员，感谢儿研所的白衣天使日夜守护着宝贝们的生命和健康，也守护着每一个家庭的团聚和圆满。（口述：小宇妈妈，记录：池杨） 　　新生儿内科主治医生张利 　　新生儿化脓性脑膜炎是新生儿急危重症之一，新生儿免疫系统的功能发育不完善，各种病原菌的吞咽去除能力差，感染很容易通过血脑屏障引起脑膜炎。 　　第一次看到小宇的时候，他才21天大，小他被厚被子里包着，高热多天，精神状态不好，末梢循环不良，通常抗感染治疗效果不好，当地医院脑脊髓液检查的白血球显著上升，诊断出新生儿化脓性脑膜炎同时出现化脑严重并发症--脑脓肿，直径达约7cm，治疗难度大。 　　充分沟通孩子的父母和病情的严重情况和神经系统留下后遗症的概率，家人非常信任我们的团队，在整个过程中非常合作，对于小宇的病情，我们完善了病原学的序列检查，及时准确、高效抗生素、免疫和支持治疗共同使用，放射线科、和神经外科、神经内科多学科的专家一起进行了检查。小宇的脑脊髓液水平逐渐恢复到正常水平，脑脓肿保存治疗定期复查病灶也逐渐缩小，避免了创伤性的外科手术。 　　经过8周的抗生素总治疗，小宇终于病情好转完成治疗，在治疗期间持续进行神经系统的发育评价和介入康复，孩子没有明显的神经系统异常后遗症，出院时的小宇已经是2个月以上的婴儿，眼神灵敏，反应灵活，颜值在线这是病房里的人与人相遇的爱的开心果。 　　新生儿疾病发病隐匿，进展迅速，需要丰富的经验和敏锐的观察早期识别，及时有力有效的介入治疗才可以减少长期并发症，提高患儿未来生活质量。希望通过我们的努力，不断提高新生儿疾病，尤其是急诊重症的诊疗水平，宝宝们能平安度过生命的第一个艰难日子，为孩子们今后的高品质健康幸福的人生打下坚实的基础。 　　新生儿内科、宣传中心提供 　　出典：首都小儿科研究所科普号